父母们,联合起来

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父母们，联合起来

作者：白筱

来源：《中国慈善家》2015年第04期

心智障碍者，鲜有力量给予支持。一批家长自发组织起来，为孩子提供生活、学习和工作的专业化支持，他们更希望做出可复制样板，给国家出台相关政策提供参考

2011年5月21日，15位心智障碍者的家长相约来到北京亦能亦行身心障碍研究所，在该研究所所长张巍主持下，家长们商议决定联合起来。

此前长达数年甚至几十年时间里，这些家长从未停止忧心奔忙，为的是能让子女享有和普通人一样平等的权益。更多时候，他们只能努力躲避伤害，偶有一些理应得到的平视与支持，足以让他们在孤立少援时感到宽慰。

在“亦能亦行”，家长们首次了解了《残疾人权利公约》，这是一份早在2007年3月中国政府便已在纽约联合国总部签署的《公约》。

“《公约》对我们冲击特别大，它主张的是心智障碍者的权利，他们应该有正常人的权利。在那之后，我们家长就觉得，要跳出个人的诉求，大家都不满意现状，希望我们家长能为更多孩子做一点事。”作为早期联合者之一的韩万川告诉《中国慈善家》。

第二年7月，一家以“融爱融乐”为名的心智障碍者家长组织在北京宣告成立。割裂阿务是融爱融乐理事长王晓更的儿子，人高马大，脸上常带着和善的微笑，但因智力发育相对迟缓，他更需要社会的支持。

阿务15岁前，王晓更带他寻遍了北京的大医院，从未得到过任何关于医疗、康复、教育等方面的专业指导和帮助。

2003年，韩万川曾受邀参加联合国教科文组织举办的一次关于生命伦理的研讨会，丈夫

为其拟稿，题为《血样提供者的知情权、隐私权和受益权》。“因为这些孩子们老是被当成实验品，一到哪儿就抽血，抽完血他不给你看病，他光研究去了。”韩万川说。

相关医疗能力薄弱是这一人群要面临的首个难题，马上，他们又要为一道关于教育的人生选择题作答。是不得已躲避主流社会？还是历尽千难万险走向融合？

王晓更选择了后者，代价是全家动员、历尽波折，得以让阿务进入普通幼儿园、普通小学、普通初中随班就读。然而，学校虽接纳，但并无特殊教育的专业力量给予辅助支持。

即便如此，阿务的境况已算得上乐观。