孤独症儿童家庭 互动阻断与联结

孤独症儿童家庭互动阻断与联结

作者：吴小芹

来源：《东方教育》2018年第04期

摘要：孤独症儿童及其家庭已经成为一个值得关注的社会问题。当孤独症患者进入一个家庭时，家庭沟通受到阻断、成员自尊水平低、家庭规则混乱，整个家庭系统面临威胁和挑战。同时，家庭在抗争过程中发生改变进入一个新的生活状态：以孤独症孩子的康复为主，家庭成员间形成彼此支撑与支柱，重建家庭互动模式，家庭系统中的个人都能得到成长与进步。

关键词：孤独症；家庭；互动

孤独症又称自闭症，是一种以语言交流障碍、重复刻板的行为和社会功能障碍为主要表现的严重的发育障碍性疾病。我国研究孤独症起步较晚，1982年南京陶国泰教授首次提出。2006年，杨晓玲教授在医学论坛上发表一篇题为《孤独症研究进展》的文章。该文章从流行病学的角度去进行研究，丰富了研究领域。同时，病因学研究方面的文献也渐渐从个别报道到如今的一般性研究。综合来讲，国内现阶段研究孤独症者群体大多是从孤独症者临床特征、医学病因研究、对其干预以及康复手段研究等医学和教育学入手。从社会学以及社会工作的角度主要有：探究如何为孤独症儿童家长提供帮助和支持、研究我国孤独症群体的社会政策问题、对康复机构、家庭、特殊教育学校的研究等等。但专门针对孤独症者家庭，对其家庭模式进行分析的并不多。而当一个家庭出现了一位孤独症孩子的时候，这个重大生活事件对整个家庭系统的影响是不容忽视的。究竟孤独症者的加入对家庭系统的影响如何，家庭沟通模式是如何展开的，家庭又是如何适应“意料之外的成员”带来的模式变化的，这些问题都值得探讨。

一、边缘化与家庭系统崩溃

由于国内对儿童孤独症的研究起步较晚，自陶国泰先生报道4例孤独症病例之后，至今国内还缺乏统一和大规模的流行学的调查研究，进一步总结2000-2010年以来的文献发现，我国10省市调查的儿童孤独症总患病率为3.37‰和1.62‰；城市、乡村患病率分别为3.35‰和0.84‰，与首次报道的4例儿童孤独症相比，儿童孤独症的患病率表现出明显上升趋势[1]。而又根据调查的数据显示，社会人群对孤独症孩子和家庭给予的社会支持是很低的，只有7.32%的家长表示可以经常得到好心人的支持和帮助，38.63%的家长则表示没有得到过帮助[2]。而这些还是那些会把自己的情况说出来的一部分家长，而中国“家丑不可外扬”的传统思想和自卑心理，会让另一部分父母选择尽可能不让他人知道自己的孩子是个自闭症儿童，他们甚至会产生悲观厌世，诅咒命运的不公，生怕他人知道了从而影响自己在单位同事、亲戚朋友们面前的形象。而这些反应都源于社会是以一个“异样人群”的眼光看待孤独症者，连带着对孤独症者的父母也同样如此。