采访稿

他从事孤独症治疗11年。这个在国际上称为“精神流行病”。这种精神疾病最大的特征就是，跟其他的精神疾病不一样，他们平常说的额精神疾病是指精神分裂，就是他们经常骂人说你这个人有病，但是孤独症也是精神疾病的一种。但它不是属于精神分裂。这两个是要分开的。所以为什么在中国残联的属于这个协会，精神残疾人及亲友协会，简称精协。因为中国把残疾人分五大类，肢残，智残，就是智力残疾人，聋、哑、盲、然后精神残疾。他们有聋人协会，盲人协会，智力残疾人协会，肢体残疾人协会，和精神残疾人协会。这一年要跟大家讲明，孤独症是属于精神残疾，这个在中国式很少有人知道的，但是在国际上是非常重视的孤独症的。他们知道联合国倡导了很多节日，比如说国际禁烟日，国际呼吸病日。但是联合国大会倡导的节日只倡导了三个节日，一个是糖尿病，一个是艾滋病，还有一个就是孤独症。为了在国际提高自闭症意识，就是在每年的4月2号。所以在每年的4月2号左右，你们就可以看到大量的媒体都在宣传自闭症。央视一套，13套，教育频道，你们都可以看到他。虽然每年的4月2号都是有宣传，但是基本上说按大学生来讲，算是高知识分子，对孤独症的了解还是很有限。他们了解到这个孤独症的发病原因，有的说是生化因素的，有的说是脑部损伤的，还有说是家庭因素，那么最多的发病因素是什么？孤独症的发病因素第一句话确实是病因未名。现在没有找到确切的病因。那么所谓确切的病因是一种因果关系。比如说因为这个而导致孤独症。这个没有。但是方向是什么呢？首先是基因。基因的变异再加环境因素，但是这种环境因素不是简单的比如大气污染之类的，当然这个可能也有影响，但是还是基因本身的变异再加上环境因素。环境因素是诱导因素，这两者加起来导致孤独症。但是你说哪个基因有问题？已经找出了十几个基因。也就是说这是共同的基因作用再加环境因素的刺激。环境因素更多是指他们的杀虫剂、药物。比如说怀孕的前期，因为感冒啊，打针吃药啊，导致大脑在发育的初期出现问题。这是广泛性发育障碍。广泛性发育障碍时什么概念呢？就是说它不是一个问题。它是很多方面的问题。所以，这种疾病的病因没有搞清楚的话也就意味着不知道怎么治疗。所以第二句话叫做无药可治。第一句话叫做病因未名。也就是说没有哪一种药说可以吃几年药孤独症就治愈了。在他们国家意志到01年才开始把过度正列为一种精神疾病。01年之前根本没有。03年才被划归为精神残疾。就是作为残疾人来对待。然后也就是说相关的政策是03年才有。它的康复是国家是会出一部分钱的。也就是说孤独症就是训练、康复这个途径来解决。但是要插一句，关于病因问题，网上会说是不是这个孩子家长教育不当。第二是父母亲，特别是母亲，没有爱，没有温暖，导致孩子孤独症。都是绝对错误的，他们心理学管这个叫”冰箱妈妈”理论。因为这个错误的理论，导致很多的家庭妻离子散，很多的妈妈自杀的，离婚的，杀死孩子的。一辈子背着沉重包袱的。因为公众一看这个孩子一点感情没有，很孤僻，是不是妈妈没有给他足够的爱？那就是妈妈要背负很大的精神负担。但是这是完全错误的。可能你们也会看报纸上讲这个孩子生下来很好，能唱会跳，但是到三岁时突然下降。他们管这个叫退行性自闭症。这个也不是后天养成的。也是在怀孕期间决定了。但是为什么开始好呢？就是环境的因素诱发还不大，一到三岁的时候，就慢慢不行了。但是这一切都跟家庭教养没有关系。但是当然家庭要好好爱孩子，给他温暖，但这个不是原因。

他们面对残疾人的社会政策其实停留在个人模式，简而言之就是个人倒霉，比别人差一等。第二种就是医学模式，病人不行就治好她，同情他。现在发展成所谓的社会模式，社会模式首先以反思自身为主，为什么会引发残障，为什么会引起残障？从社会的角度来说，残障人士为什么会有这么多障碍？其实是社会的原因。听力障碍的人，如果有了适当的辅助，也可以克服自身的困难。在台湾的时候他碰到了一个人，号称是台湾的海伦凯勒，年仅19岁，视障，听障，等于是看不见听不到，总而言之是感觉器官全都没有，但是她照样可以在大学里面和他们进行交流。这样的人在他们国家绝对是废物一个。那这样的人为什么在台湾

能有这样的成就？他和台湾的一些高级学者交流以后的结果是，他们只不过是把她当作一个人，就好像你是一米七五，而他是一米六五，他只需要增加十个厘米的之城就和你们完全一样了，但这十个厘米的支撑和他个人没有关系，是社会没有给他提供这个条件，是不是这样？所以说像这种情况，都是属于社会的责任。他们现在还在讲精英，讲小康和温饱。他到北京的时候接触的是一些非常高端的志愿者，他们一般是从人权，权益，从社会建构来帮助社会的发展，谈一些理念。读新闻的，搞导向相当重要。他去年看到一个新闻，是上海财经频道里面的，主题是自闭症患者的江湖，他一看就觉得，因为他是老江湖了嘛（笑），这个三观就不正啊。当然了，这个节目也有讲一些自闭症患者的内容，这个记者从水平来说当然不错，但是职业操守，他觉得有问题。理念不同了，你就知道问题背后的问题是什么，这才是真正的需求，同样一个现象背后反映了什么问题。比方说，孤独症家庭需要支持，那怎么支持，首先要从残疾人这个大的观点来看，它的特殊需求在哪里？

在之前做一线老师的时候。他第一个学历是学医的，第二是心理学，然后博士是特教（特殊教育）。他刚开始接触自闭症孩子的时候可以说是每一个家庭都是一种悲惨的故事。他第一次接触最典型的家庭，他就是孩子被诊断出，他是知识分子，像他们这样，他的同事，听到这个消息他绝对否定他的孩子不可能是自闭症。不可能是孤独症，特别是奶奶更不愿意承认，全家开始上海确诊，确诊后全家马上把几套房子卖掉进行康复训练。这个时候这个父亲，他说冰箱妈妈理论很害人。这个父亲也是一个知识分子，他就觉得他很好啊他很正常啊，一查就是你可能怀孕的时候怎么样怎么样。最后导致这个家庭直接破裂。这种情况其实对孩子的打击更大，像这杨的最后就交给妈妈。这个也是大学老师他也没法工作职能辞职。刚才说这个无药可治。训练的方法也是非常有限的，在几年前教育方法五花八门、五花八门就导致听说你这里好就到你这里他那好就到他那里，这样子对孩子很不好。到现在这个孩子功能非常差，完全不能自理。那这个妈妈前几年回去还见过一次。整个人，高级知识分子，也是大学老师，整个人变成了他都差点认不出来。这样也有好多，前几天你比如说在网上看到消息：安徽孤独症患者的妈妈把他的孩子虐死了，所以对家庭来说，还有他碰到的很多就是导致家庭的不稳定，第二大部分是妈妈要被放弃工作。送一本书给你们，他刚写的《孤独症家庭需知蓝皮书》。可以送一本给你们，这里有百分之多少的家庭离异百分之多少的家庭生活不幸福。那还有一种家庭的变化，家庭极具变贫困，因为他这个训练他不是说家长说他孩子两岁发现了能不能上学能不能结婚能不能工作，如果说你去告诉她说门都没有，你必须长期的训练，那你说对家长来说打击多大。他们为什么说针对这部分做宣传倡导把家长组织起来学习。他们现在都在做。所以说这种情况对家庭打击是很大的。也有一部分现在有些家庭他们这里就有，国家税务总局的，他的孩子他就是一开始就知道什么事自闭症，家里也比较好，一开始就一致的比较团结，这样的家庭就比较好，对孩子的发展也有帮助。

生活的轨道源之于个人的选择与追求，他们没必要全程copy别人的意见和生活习惯，但他们应该学会了解别人并且学习其优点。给生活一点阳光，给自己一个微笑，或许下一秒你就是命运的宠儿！