2019年关于进一步加强防控出生缺陷的建议

关于进一步加强防控出生缺陷的建议

出生缺陷也叫先天异常、先天畸形，是指胎儿出生前即已存在的结构、功能或代谢异常，严重的出生缺陷可能会造成终身残疾，常见的出生缺陷种类主要是神经管畸形、先天性心脏病、唇腭裂、先天愚型等。我国是一个人口大国，也是出生缺陷高发国家，XX年出生缺陷总发生率为5.6%，围产期出生缺陷发生率XX年每万人109.79 例，而到XX年上升到145.06例，年新增出生缺陷儿约90万例，也就是说全国每30秒就有一个缺陷儿出生，形势十分严峻。从我省看，XX年全省出生缺陷总发生率为6.41%，高于全国平均值8个百分点；围产期出生缺陷发生率XX年是每万人68.66例，到XX年上升到的102.16例，年新增出生缺陷儿约6万例。我市婴儿出生缺陷问题也较严重，XX年全市出生缺陷总发生率为##左右，年新增出生缺陷儿约####多例，尽管主要指标均低于全国、全省的平均值，但出生缺陷带来的危害不容小视。

出生缺陷是造成婴儿残疾和死亡的主要原因，除30%-40%在出生后死亡、20%-30%经早期诊断治疗可以获得较满意的生活质量外，严重出生缺陷儿中有40％将成为终生残疾。调研中我们强烈感到，当缺陷儿出生那刻起，这个家庭不仅要面临长期沉重的经济负担，更承受着挥之不去的精神痛苦和心理压力，致贫返贫、拖垮家庭的情景历历在目，殷实富足的日子因出生缺陷儿而造成生活倒退几年甚至几十年的事例不胜枚举。据统计，我国累计有近3000万个家庭曾生育过缺陷

儿，约占全国家庭总数的近10分之一，每年出生缺陷患儿的治疗费用需数百亿，维持最基本的生活费用约数百亿，而给国家造成的间接费用高达数千亿，经济负担沉重。长远看，如不采取有效措施防控出生缺陷，尽管人口数量得到了有效控制，人们的生活水平得到了提高，但残疾人却逐年增多了，这不仅仅是制约社会和谐发展的重要障碍，势必将成为实现全面建成小康社会目标的一大隐忧。

科学实践表明，出生缺陷的发生受遗传和环境等综合因素影响较大，但可预防、可干预、可控制，能够有效降低发病机率。核心是构筑人口的出生缺陷三级防控体系：一是立足于不发生，强化一级预防，实施孕前综合干预，最大限度减少出生缺陷的发生；二是立足于出生，重视二级预防，孕期及早发现，早期干预，减少患儿出生；三是立足于致残，做好三级预防，做到早筛查、早诊断，及时治疗，减少致残。防控出生缺陷是关系家庭幸福、社会发展的重大国计民生问题，是党和政府历来高度关注并下大力解决的一项德政工程、惠民工程。为此，建议：

（一）政府主导，大力完善出生缺陷防控的工作机制。一是全面抓好《全市出生缺陷干预工程实施意见》的贯彻落实，进一步细化目标，完善举措，扎实推进，一招不让地解决组织领导、经费投入、协调调度、规范管理等现实问题。二是全面实施新生儿疾病筛查项目，在原筛查的基础上，实行全覆盖的免费35项筛查，并将筛查出来的病残缺陷治疗费用纳入医保报销范围。三是坚持“免费诊疗、政府买单、城乡一致、惠及大众”的原则，以提高财政预算投入比例为主渠道，

设立市县区财政专项基金，并通过争取项目支持、社会募集等多渠道筹集资金，增加免费干预覆盖面，提高社会受益面，真正实现防控全覆盖，花小钱办大事。四是加强部门协调。出生缺陷防控是一项系统工程，计生、卫生、财政、社保、民政、残联、宣传、妇联等各部门要协同作战，优势互补，实现管理服务网络的无缝隙对接，形成“政府主导、部门合作、专家支撑、社会参与、家庭受益”的工作格局。（二）整合资源，建立健全出生缺陷防控服务体系。一是强化三级防控体系，建立服务网络。本着便民利民的原则，构建以市级为龙头、县区级为核心、乡镇为平台的市县乡三级防控网络，为出生缺陷“三级预防”提供有力的技术支撑。二是强化职责统筹，共享医疗资源。本着优化资源配置的原则，以市级医院为重点、县级医院为主体、乡镇医院为延伸，整合县、乡镇卫生计生医疗设施，实现资源共享。市县两级医疗机构要加大设备配套力度，提高出生缺陷监测水平，探索将出生缺陷防治纳入基本公共卫生服务和医疗保障制度的长效机制。三是强化专业人才培养，发挥专家作用。本着“不求我有、但求我用”的原则，建立人才培养机制，造就一批对出生缺陷的咨询指导、疾病筛查、风险评估等专家队伍，提高防控的科学诊疗水平；建立远程专家会诊机制，提高风险评估和咨询指导的准确性；建立出生缺陷分级防控机制，建立与其相配套的防控技术质量保证和评估体系。

（三）宣传造势，营造全民参与出生缺陷防控的浓厚氛围。一是覆盖要广。针对公众作为提高出生人口素质的主体、受益者和目标客体，要使出生缺陷预防科学知识进机关、进企业、进农村、进社区、进学

校、进家庭，让老人重视、学生了解，使育龄人群真懂真会、自觉参与，远离危险因素，做到目标群体“一个不落”。二是形式要活。采取多元化的宣传形式，开展传统媒体与新型社会化媒体相结合，大张旗鼓地宣传出生缺陷危害和防控方法。加强高层倡导，将宣传教育融入基层文化活动、部门特色工作、职工素质培训、教学课堂之中，成为全民健康教育的重要内容。三是效果要实。宣传的目的是提高群众认知度、参与度，宣传先进典型，推广工作经验，传播优生优育知识，激发公众参与出生缺陷干预工作的积极性，使这项工作真正做到春风化雨、持久管用。